“Het is belangrijk dat we de mens achter de ziekte blijven zien”. 

Voor Marga Bakker, secretaris van Stichting Venray Dementievriendelijk, is haar inzet voor een dementievriendelijke samenleving diep persoonlijk. Toen haar man ziek werd en de diagnose fronto-temporale dementie (FTD) kreeg, merkte ze hoe moeilijk het kan zijn om de juiste informatie en ondersteuning te vinden. “Tijdens de ziekte van mijn man vond ik het heel lastig om de juiste informatie te vinden. Ik had geen idee waar ik moest beginnen,” vertelt ze. “En ik merkte al snel dat ik daarin niet de enige was.”

Door de vergrijzing krijgen steeds meer mensen te maken met dementie. Veel van hen blijven nog lange tijd thuis wonen. Daardoor neemt de druk op mantelzorgers en op de samenleving toe. Volgens Marga is het belangrijk dat er plekken zijn waar mensen terechtkunnen voor informatie en ondersteuning. Maar minstens zo belangrijk is het gevoel dat je er niet alleen voor staat. “Het helpt enorm als je in een gemeenschap woont waarin dementie wordt geaccepteerd.

Blijven meedoen in de samenleving
Volgens Marga is het belangrijk dat mensen met dementie zo lang mogelijk blijven deelnemen aan het maatschappelijk leven. “Een op de vijf mensen krijgt dementie. Na de diagnose leven mensen vaak nog acht tot tien jaar. Dat maakt dementie een grote maatschappelijke uitdaging: hoe gaan we daar samen mee om?” Ze merkt dat mensen met dementie soms onbedoeld buitengesloten raken. “We zijn geneigd iemand met dementie ‘sociaal dood’ te maken. Alsof die persoon er niet meer toe doet. Maar het is juist belangrijk om de mens achter de ziekte te blijven zien.” Actief blijven, fysiek, mentaal en sociaal, kan bovendien helpen om het verloop van de ziekte te vertragen. “Mensen met dementie kunnen nog best veel. Dat vergeten we wel eens.”

Activiteiten die verbinden
Mensen met dementie voelen zich vaak onzeker en hebben een gevoel van machteloosheid. Activiteiten en sociale contacten helpen hun gevoel van eigenwaarde te behouden. “Mensen willen zich gewaardeerd en verbonden voelen. Ook als je dementie hebt.”

Op initiatief van de stichting werden in 2024 een drietal pilots ontwikkeld op het gebied van nieuwe vormen van dagbesteding. Deze hadden betrekking op muziek, kunst en bewegen. Inmiddels zijn deze projecten onder de titels "Zing je Fit!”, “Beleef Kunst” en “Beweeg Inloop” uitgegroeid tot reguliere activiteiten waaraan mensen met dementie en hun mantelzorgers zonder verwijzing of speciale indicatie kunnen deelnemen. “Mensen met dementie kunnen nog enorm genieten van een uitje, een spel of een gesprek,” zegt Marga. “Ook al herinneren ze zich dat later misschien niet meer goed. Het moment zelf blijft waardevol.”

Een activiteit die volgens Marga echt verschil maakt, is dansen. Bewegen op muziek verbetert geheugen, balans en concentratie. “Muziek kan herinneringen en emoties oproepen. Als iemand een bekend liedje herkent, is dat echt een cadeautje.” Elke derde donderdag van de maand organiseert Janssen Dansen en Sporten in Venray een danssalon voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.

Ondersteuning voor mantelzorgers
Naast activiteiten voor mensen met dementie richt de stichting zich ook op mantelzorgers. Zij kunnen er terecht met vragen over dementie, het verloop van de ziekte en hoe je ermee om kunt gaan. Maar er is ook ruimte om hun verhaal te delen. Twee keer per maand is er een gratis inloopspreekuur in het Ontwikkelplein bij de Bibliotheek Venray. Daarnaast zijn er gespreksgroepen voor mantelzorgers en wordt elke tweede maandag van de maand het Alzheimer Café georganiseerd in De Kemphaan.

In samenwerking met de Bibliotheek BiblioNu worden er workshops Beleef Dementie georganiseerd. Hier zie je met behulp van een VR-bril wat er feitelijk verandert in de hersenen, maar ook hoe het zich vertaalt in ander gedrag en hoe de belevingswereld is van mensen met dementie. Horen, voelen en beleven hoe het is om dementie te hebben, dat is het doel. Je grondig kunnen inleven in mensen die dementie hebben. Als je zelf even hebt ervaren hoe het is om dementie te hebben, kun je beter zorgen voor iemand met dementie is de gedachte hierachter.

De stichting probeert ook werkgevers bewuster te maken van hun rol. “Het ontlast mantelzorgers enorm als werkgevers begrip tonen, bijvoorbeeld door een vast rooster te geven of ruimte te bieden als er thuis iets speelt. Het is uiteindelijk ook in het belang van de werkgever dat een mantelzorger gezond blijft.”

Samen werken aan een dementievriendelijk Venray
Stichting Venray Dementievriendelijk werkt samen met meer dan dertig lokale organisaties, bedrijven en initiatieven. Zij hebben een convenant ondertekend waarin ze hun steun uitspreken voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook wordt gekeken hoe verschillende groepen in de samenleving beter bereikt kunnen worden en wil ze in de toekomstgerichte voorlichting geven aan verschillende gemeenschappen in Venray.

Volgens Marga is er de afgelopen jaren al veel veranderd. “Het taboe rondom dementie is wel minder geworden. Vroeger werd de ziekte vaak verzwegen uit schaamte. Nu wordt er gelukkig makkelijker over gepraat.”

Blik op de toekomst
Toch zijn er nog uitdagingen. Zo zijn verpleeghuizen nog niet altijd goed ingericht op jonge mensen met dementie. Voor de komende jaren blijft publieksvoorlichting belangrijk. Zo wordt jaarlijks de speciaal voor Venray gemaakte Wegwijzer dementie geactualiseerd en blijft de stichting werken aan haar maandelijkse nieuwsbrief. Daarnaast wil de stichting meer aandacht voor jonge mensen met dementie en de gevolgen van de ziekte voor hun gezin.

Voor Marga draait het uiteindelijk om iets eenvoudigs maar wezenlijks: dat mensen met dementie erbij blijven horen. “Als we elkaar een beetje helpen en begrip tonen, kunnen mensen met dementie veel langer gewoon onderdeel blijven van onze gemeenschap.”

BIjschrift foto: Marga bij minifestival van de stichting. Dit minifestival wordt elk jaar georganiseerd rond Wereld Alzheimerdag (21 september). Dit jaar zal het minifestival plaatsvinden op zaterdag 19 september op het Schouwburgplein in Venray.