Jolaisa werd op 2 februari 2022 geboren. De geboorte van haar zette het leven van haar ouders Kim en Michael van Maurik volledig op zijn kop. De kleine Jolaisa werd na een lange en onzekere periode gediagnosticeerd met de uiterst zeldzame chromosoomafwijking 10q26-deletie.
Dit is een zeer zeldzame aandoening waarbij een stukje DNA ontbreekt. Hierdoor ontstaan er ernstige lichamelijke beperkingen en klachten. Er is sprake zeer lage spierspanning, een verstandelijke beperking, schisis, gehoor- en oogproblemen. Voeding krijgt ze toegediend via een voedingspomp. Er treden regelmatig complicaties op. De moeder heeft haar baan opgezegd zodat ze kan zorgen voor haar dochter. Jolaisa heeft 24/7 zorg nodig. Er is zorgondersteuning geregeld via de Wet langdurige zorg. Ook het huis in Oostrum is met hulp van de gemeente Venray grondig verbouwd om de zorg ook praktisch goed mogelijk te kunnen maken. Door de lichamelijke beperkingen is ze volledig afhankelijk van een rolstoel en speciale zorg.
Michael heeft onder meer veel steun, financien en andere hulp gehad van zijn ouders. Ze zijn zelfs verhuisd van Nijmegen naar Venray om in de buurt te zijn voor als het nodig is.
Op dit moment loopt er een crowdfundingactie voor het laatste deel van de financiering voor een aangepaste rolstoelbus voor de gehandicapte Jolaisa van Maurik. Vervoer is voor haar en voor het gezin van Maurik van essentieel belang.
Dankzij eerdere donaties is de familie al een heel eind op weg, maar ze missen nog een laatste financieel steuntje in de rug om de bus daadwerkelijk te kunnen aanpassen en inzetten.
Het Oostrumse gezin zou het enorm waarderen als u hierbij zou kunnen helpen door een financiele bijdrage te leveren, of op een andere manier ondersteuning te kunnen bieden.



