Zieke jonge vrouw (38) weigert op te geven, maar wordt door zorgsysteem aan haar lot overgelaten. ME-patiënt Sanne uit Hegelsom dreigt te overlijden door structurele weigering van medische voeding. Universitaire ziekenhuizen gespecialiseerd in intraveneuze voeding wijzen haar af, ondanks aantoonbare noodzaak.

Sanne van Enckevort is al jaren ernstig ziek. Haar lichaam kan geen voedsel meer verwerken, Door de gastroparese werkt haar maag niet goed meer en soms helemaal niet. Ze raakt uitgedroogd, verzwakt en haar gewicht blijft dalen. In november 2024 woog ze nog 70 kilo, inmiddels is dit gedaald naar 48 kilo. Sinds februari 2024 heeft ze sondevoeding maar dit verdraagt ze niet. Hierin is alles geprobeerd, van alle soorten sondevoeding tot aan medicatie. Helaas blijft ze extreme klachten ervaren van de sondevoeding waardoor ze via die weg maar 240 kcal binnenkrijgt. Vochtinfusen die haar huisarts heeft voorgeschreven en minimale inname via de sondevoeding houden haar nét in leven. En terwijl haar situatie verslechtert, wordt hulp voor haar ernstige voedingsprobleem stelselmatig geweigerd, dit puur en alleen omdat Sanne ME* heeft.

Sanne heeft al maanden nauwelijks energie om te praten. Ze valt dagelijks meerdere keren flauw op weg naar de po naast haar bed, want dat is haar enige moment dat ze uit bed kan/moet. Haar haren breken af, in een recent opgenomen filmpje is te zien hoe ze huilend plukken haar in haar handen heeft, dit is een direct gevolg van ernstige ondervoeding. Dit alles was te voorkomen geweest, als de zorg niet had weggekeken.

Een medische lijdensweg
Het afgelopen anderhalf jaar is Sanne behandeld in meerdere ziekenhuizen. Van Boxmeer tot Maastricht en van Nijmegen weer terug naar Maastricht. Ze werd heen en weer verwezen, terwijl haar situatie steeds ernstiger werd. De behandelingen met sondevoeding falen. In het ziekenhuis in Maastricht op de afdeling maag-darm-leverziektes heeft Sanne een behandeling gevolgd om te proberen de sondevoeding toch te verdragen, helaas ging dit helemaal niet goed en werd al snel besloten dat deze behandeling nu niet haalbaar is voor haar. Er werd klinische achteruitgang vastgesteld en via een telefonische afspraak met de afdeling MDL Maastricht is in samenspraak met Sanne besloten een verwijzing te maken naar het Radboud om TPV te starten omdat de situatie niet meer veilig was voor Sanne en ze eerst moet aansterken en stabiliseren. Maar toen die verwijzing eenmaal bij het Radboudumc in Nijmegen aankwam, veranderde alles.

Een arts van het team darmfalen in Nijmegen, weigerde behandeling. In een gesprek stelt hij dat ME-patiënten géén TPV krijgen, hoe ziek ze ook zijn. Zelfs toen Sanne vroeg: “Dus u laat me doodgaan?”, bleef een antwoord uit.

“Over mijn leven wordt beslist zonder mij. Geen inspraak, geen keuze. Ik begrijp dat een patiënt een arts niets kan opleggen, maar ik heb al een PICC-lijn voor vocht dit is dezelfde lijn waarmee voeding toegediend kan worden. Artsen wijzen op risico’s. Maar geen voeding betekent één onomkeerbaar gevolg: ik sterf. De keuze betekent voor mij het leven of de dood. Als dit mijn enige kans is om te overleven ben ik bereid dat risico te dragen” aldus Sanne.

Wordt haar ziekte als psychisch afgedaan?
Er zijn meerdere vergelijkbare gevallen bekend. Net als bij Sanne werd ook bij de Britse Maeve O’Neill* gesuggereerd dat de klachten ‘psychisch’ zijn. Alsof het een keuze is om zo ziek te leven. Toen zij ondervoed raakte, werd zelfs de vergelijking met anorexia gemaakt, want daarbij is het darmstelsel gezond maar lukt eten niet. Deze vergelijking gaat totaal niet op voor haar situatie. Voor Maeve O’Neill heeft de miskenning en verkeerde beoordeling uiteindelijk de meest tragische uitkomst gehad: het heeft geleid tot haar dood en dit willen familie en vrienden en Sanne zelf natuurlijk koste wat kost voorkomen!

Ondanks jarenlange diagnoses (**gastroparese, *ME, ***vermoedelijk EDS en ****POTS) en medische onderzoeken die haar fysieke toestand bevestigen, wijzen artsen de medische realiteit van de hand. Er werd zelfs gesuggereerd door de MDL afdeling in Maastricht dat ze zich onder druk gezet voelde door Sanne, haar partner Tom en haar ouders, om een verwijzing te maken naar het team darmfalen in het Radboud en om TPV af te willen dwingen. Een opmerking die als pijnlijk, respectloos en onterecht wordt ervaren. Zeker omdat in eerder gevoerde gesprekken het juist een gezamenlijk besluit was om met medische onderbouwing een verwijzing te krijgen naar het team darmfalen en om aan te sterken met TPV. Dat die deur ineens dicht ging was weer een klap in het gezicht van Sanne en haar familie.

Dit is geen dramatiek, dit is realiteit.
Sanne is niet bezig met opgeven, ze probeert te overleven. Dit doet ze al jaren want haar medische geschiedenis gaat al veel verder terug. Ze vraagt nu dan ook geen luxe, geen uitzonderingen. Alleen medische zorg die voldoet aan de standaarden van de geneeskunde.

Sanne: ” Het gaat niet om genezing. Ik weet dat ik chronisch ziek ben en de juiste hoeveelheid voeding zal dat niet ineens veranderen. Maar een kleine stap, van 2% naar 10% kwaliteit van leven, betekent voor mij hoop, dagen zonder ondraaglijke uitputting, een kans om te blijven bestaan. Zodat ik in plaats van 24/7 in bed te liggen, wegrakingen en 100% afhankelijkheid van hulp, naar een deel van de middag en avond beneden in bed kan liggen. De tuin elk jaar in zijn getijden te zien veranderen en wat meer mee krijg van het dagelijks leven in plaats van geïsoleerd op mijn slaapkamer.” In plaats daarvan wordt haar lichaam verder afgebroken, wordt ze niet gehoord, en blijft noodzakelijke behandeling uit. “Ik wil niet dramatisch doen, maar het is gewoon de werkelijkheid. Mijn haar breekt af. Ik val al flauw wanneer ik twee stappen naar de badkamer zet of zelfs gewoon in bed uit het niets. Mijn lichaam stopt langzaam. En niemand doet iets.” 

Sanne haar huisarts staat machteloos. Haar ouders en familie proberen alles. En haar partner Tom slaapt elke nacht naast haar in angst. Sanne is volledig afhankelijk van haar partner en mantelzorgers.. En ondertussen gebeurt er niets…
Oproep tot directe actie
Dit mag niet doorgaan. Niet bij Sanne, en niet bij anderen. Daarom roepen de direct betrokkenen op tot directe actie en help mee haar verhaal te verspreiden, zo breed mogelijk:

Ministerie van VWS en Tweede Kamerleden – Onderzoek het beleid rond TPV voor ME-patiënten;
Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) – Grijp in bij deze gevaarlijke uitsluiting;
Academische ziekenhuizen – Stop met medisch discrimineren op basis van ME;
Media en journalisten – Breng dit verhaal in beeld.

Dit is een noodkreet! Sanne wil niet dood – ze wil geholpen worden, ze wil leven.